EMPODERAMIENTO DEL DIAGNÓSTICO PRENATAL Y POSTNATAL DEL SÍNDROME DE DOWN

 

En la pasada jornada, la Diputada María Rosa Melazzi votó en el Parlamento el Proyecto de Ley, impulsado por nuestra compañera la Senadora Carmen Sanguinetti, sobre “Diagnóstico prenatal y postnatal del Síndrome Down”.
El Síndrome de Down es una alteración cromosómica natural que afecta a 1 de cada 700 niños nacidos en el mundo, desconociéndose la razón de esta alteración genética, por lo cual no es posible prevenirla.
El diagnóstico precoz del síndrome es fundamental y decisivo para que los progenitores procesen la noticia, y por ello es muy importante la forma, el tono, el lenguaje no verbal de la información que se brinde.
Compartimos la importancia de la orientación y asesoramiento que deben recibir los padres desde el momento que reciben el diagnóstico y que la misma debe ser de un modo objetivo y desde la empatía, para afrontar con el ánimo y la responsabilidad todos los desafíos que impone el cuidado de ese ser humano.
Según una investigación de Roberto Quadrelli, et al (2007), el 89% de los embarazos diagnosticados con Síndrome de Down se interrumpen. Los padres toman esta decisión trascendente, en muchos casos, sin tener información actualizada sobre el tema.
A su vez en un estudio del Massachusetts General Hospital del año 2011, en el que se encuestaron 2044 padres con hijos con síndrome de Down, encontró que:
– un 97% decían que estaban orgullosos de sus hijos con SD.
– un 95% declaraban que sus hijos con SD se llevaban bien con sus hermanos
– un 79% sentían que tenían una mirada más positiva de la vida a raíz de sus hijos con SD
En otro estudio del mismo equipo, realizado a personas con síndrome de Down, se encontró que:
– casi el 99% indicaron que estaban felices con sus vidas.
– el 99% dijeron que amaban a sus familias.
– un 97% dijeron que les gustaba quienes eran.
Mediante información actualizada y de calidad, es posible entender que, al igual que las demás personas, quien viene al mundo con Síndrome de Down trae muchas riquezas y desafíos por delante.
La forma en la que se comunica la noticia del diagnóstico tiene un impacto significativo en la atención temprana y el apego que ese niño pueda recibir de parte de sus padres.
A la vista de los avances de los últimos años, es absolutamente vital que los profesionales de la salud que asistan a las familias hagan hincapié en las capacidades reales que ese niño será capaz de desarrollar a lo largo de su niñez, juventud y adultez, y no solo pongan el foco en los problemas que la persona con síndrome de Down pueda sobrevenir.
Consideramos muy oportuno la previsión en el Art. 6º sobre la creación, a través del Ministerio de Salud Pública “de un sitio web especializado que proporcionará, al menos, la siguiente información: A) Datos fidedignos y científicamente probados sobre esta condición genética y las posibilidades de desarrollo de las personas con esta condición genética; B) Información acerca de orientación terapéutica y educacional; C) Información sobre derechos y prestaciones para las personas con discapacidad; D) Información acerca de asociaciones civiles que brindan orientación a padres, tutores, familiares y colaboradores voluntarios.
La información de este sitio web deberá ser consultada con la sociedad civil organizada vinculada al síndrome de Down”.
Nuestro compromiso con esta población tan especial es seguir mejorando su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad, para que puedan alcanzar el mejor grado de salud y desarrollo físico, intelectual y social posible, con la mayor autonomía posible.

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